У меня нет кожи, как у бабочки

2 Просмотры
Издатель
Так как я родилась в не бедной семье, мои родители планировали каждый месяц новорожденной мне устраивать фотосессии. Ну по крайней мере до года, а потом раз в сезон. Мама даже приготовила кучу красивых нарядов для этих целей еще до того как я появилась на свет.
И, стоит сказать, что первые 2 месяца все шло по плану. Меня помещали в странные, но красивые одежды, в корзиночки, коробочки и даже имитацию птичьего гнезда. Пожалуй, это мои лучшие фото в жизни, ведь получилось действительно круто.
Когда пришло время третьей фотосессии, мама заметила у меня на теле кучу ран. И одновременно с их появлением я стала беспокойным и вечно кричащим ребенком. Маме пришлось отменять третью фотосессию и искать причину моей жуткой аллергии. Ну да, на тот момент все были уверены, что у меня именно аллергия.
Мама села на строжайшую диету, начала бегать по докторам вместе со мной и вместе со мной сдавала кучу различных анализов. Все тщетно и теоретически со мной все было в порядке. Теоретически… Потому что по факту кровоточащих ран на моем теле становилось все больше, я практически не переставая кричала от боли и отказывалась от еды.
Жизнь нашей семьи превратилась в ад: ни родители ни я практически не спали по ночам. Наш дом был наполнен нескончаемым детским криком и конечно же нас возненавидели все соседи. Мама молила вселенную лишь об одном, чтобы мне, наконец, поставили диагноз и подобрали лечение.
И через 2 месяца мучений это произошло. Нашелся грамотный врач, который распознал у меня буллезный эпидермолиз, в простонародье именуемый болезнью бабочки. И к сожалению, анализы подтвердили его подозрения.
Для тех, кто не знает что это, объясню. У обычного человека верхний и средний слои кожи плотно соединяются между собой. У меня же этого нет и поэтому любое прикосновение травмирует верхний слой моей кожи, которую ранить так же легко как бабочку. Именно поэтому моя болезнь так называется.
Как вы уже поняли, постановка диагноза не только не спасла меня, но и практически добила нашу семью. Мама не могла смириться с тем, что ее дочь обречена на страдания и это не лечится. Папа через неделю попал в больницу с сердечным приступом, а я продолжала расти с нескончаемыми болями.
Теперь большая часть доходов нашей семьи стала уходить на специальные крема, мази и бинты для меня. Так нужно, чтобы хоть немного облегчить мои страдания. Таким образом, от 4000 долларов ежемесячно уходит на мои нужды.
Я росла и не понимала почему мне ничего нельзя: нельзя на горку, нельзя на качели, нельзя бегать, прыгать, кататься на велосипеде, купаться в море. Только представьте каково ребенку жить с такими ограничениями. И, как вы понимаете, уберечь меня от всего все равно было невозможно.
Помню как в возрасте 5 или 6 лет мы родители взяли меня на песчаный пляж в надежде, что он по сравнению с галечным более безопасен для меня и у них получится хоть как-то скрасить мои серые будни.
Очень долго я тусовалась на пледике вместе с родителями, и наблюдала за детьми моего возраста. Все они бегали, играли в мячи, купались в море и строили замки из песка. Я просила маму разрешить мне поиграть с ними, но она отвечала, что сожалеет, потому что не может меня отпустить. Я была зла и решила во что бы то ни стало хотя бы ненадолго попасть к ребятам.
В какой-то момент родители отвлеклись на нашу сумку с едой и я поняла, что это мой шанс. Побежав по песчаному пляжу навстречу другим детям и морю я вдруг ощутила сильную боль под ногами. Тогда я поняла, что лучше бы мне вернуться на плед к родителям. Но на моем пути оказались чьи-то тапки, об которые я запнулась и упала.
Окружающим казалось, что не произошло ничего страшного, в конце концов все дети падают и приводит это максимум к синячкам и ссадинам. Но не в моем случае… Я и сама на тот момент не понимала всего ужаса ситуации.
Помню лишь боль и шокированных родителей, которые тут же уложили меня на плед и начали обрабатывать мои раны. Я кричала, ревела и просила отпустить, и следующие 10 дней практически не вставала, потому что вместо кожи на моих стопах было месиво.
После того случая я очень хорошо поняла и уяснила чем я отличаюсь от других и почему мне нельзя делать то же что и все дети. Но я понимаю, что этот урок должен был рано или поздно произойти.
Я продолжила взрослеть среди массы ограничений и запретов, чувствуя себя ущербной и неправильной. А еще я не понимала почему я должна терпеть всю эту нескончаемую боль, все эти раны, которые иногда появляются в результате простых прикосновений и как я могу помочь себе. Я растила в себе обиду на мир и на родителей. А еще было грустно от того, что я вынужденно становлюсь диковато и отсталой.
У меня никогда не было друзей, потому что они могли случайно нанести мне вред. Я никогда не ходила в школу, потому что и это тоже опасно. Да блин, я даже никогда не купалась в море, хотя живу рядом с ним. Складывалось ощущение, что я как мартышка в клетке посреди леса. Вроде бы вокруг свобода и много возможностей, но при этом ничего нельзя...
Категория
Онкодерматология
Комментариев нет.