Встреча пациентов с нейрофиброматозом, 22 ноября 2020 года

54 Просмотры

Спасибо! Поделитесь с друзьями!

Вам не понравилось видео. Спасибо за то что поделились своим мнением!

Издатель Dec 16, 2020

Основной темой встречи стало обсуждение программы раннего доступа к незарегистрированному в России препарату селуметиниб для лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром у детей.
Из данного видео вы также узнаете новости о деятельности нашей организации в России и Европе, о наших планах и ваших возможностях, о работе центра им.Д.Рогачева по программе раннего доступа.
К сожалению, встреча была сорвана интернет-хулиганами, в связи с чем, не получилось планируемого живого общения пациентов с врачом. Однако, если у вас есть вопросы к нам или Юлии Михайловне, пожалуйста, присылайте их нам на почту info@nf2217.ru
Краткий тайминг встречи:
0:05:01 - Детский онколог НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева Мареева Юлия Михайловна
0:06:00 - Чем плексиформная нейрофиброма отличается от обычной фибромы?
0:08:22 - Что такое программа раннего доступа к незарегистрированному препарату?
0:11:09 - Для кого предназначена программа раннего доступа к селуметинибу? Какие действуют критерии включения и исключения из программы и почему?
0:15:36 - Что известно о последствиях удачного лечения и прекращения приема препарата? Какие есть побочные эффекты?
0:23:05 - Как можно попасть в программу региональным пациентам?
0:32:23 - Как можно описать общий алгоритм попадания в программу (документы, комиссия и т.п.)?
0:39:47 - Вопросы пациентов: почему не берут в программу пациентов с глиомой/Ехать ли на консультацию с готовым МРТ/Как долго применяют селуметиниб и растет ли плексиформная нейрофиброма после отмены препарата/Побочные действия и противопоказания и тд.
0:51:30 - Краткие итоги встречи с Мареевой Юлией Михайловной
0:57:03 - Наши новости в России
1:11:47 - Новости нашей международной деятельности
1:18:00 - Наши дальнейшие планы
1:29:26 - Чем вы можете помочь

Хотим поблагодарить нашего волонтера Викторию за помощь в создании субтитров!